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Gli imprenditori
bergamaschi
danno
respiro alla ricerca
La Fondazione
La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) nasce nel 1997 per iniziativa del prof. Gianni Mastella, del dott. Michele Romano e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto, attuale Presidente.
L’obiettivo della Fondazione è promuovere, selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca, mirati a trovare una cura per le circa 2.000 mutazioni del gene CFTR che causano la malattia, migliorare la durata e la qualità della vita dei malati FC, correggere il difetto di base, eliminare la fibrosi cistica alla radice.
Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) e verificata dall’Istituto Italiano della Donazione (IID), FFC Ricerca si adopera per:
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica;
- formare giovani ricercatori e personale sanitario;
- diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
“Dal 2002 a oggi abbiamo investito oltre 36 milioni di euro in più di 450 progetti di ricerca. Con l’immissione nel mercato di nuovi farmaci a copertura delle mutazioni più diffuse stiamo vivendo un momento di svolta, ma il nostro impegno non si ferma e guarda alla cura per tutti.”
Matteo Marzotto, Presidente FFC Ricerca
La ricerca
UN GRANDE OBIETTIVO "Una Cura per tutti"
Grazie ai progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati scoperti alcuni farmaci, chiamati “modulatori della proteina CFTR”, in grado di segnare un significativo passo in avanti nel recupero della funzione della proteina difettosa e quindi del controllo della malattia, con la prospettiva di prevenirne le manifestazioni più invalidanti.
FFC Ricerca, assieme alle altre organizzazioni che in Italia si occupano di fibrosi cistica, ha contribuito attivamente per facilitare l’accesso delle persone con FC a tali farmaci con costi sostenibili da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un traguardo raggiunto a luglio 2021, che ha visto il più recente ed efficace modulatore (Kaftrio/Trikafta) inserito tra i farmaci rimborsabili nel nostro Paese.
Purtroppo questi farmaci sono in grado di agire solo su alcune mutazioni del gene CFTR e in Italia fino al 30% delle persone con FC rimane esclusa dalle nuove cure ad alta efficacia.
“Come molte altre attività, anche la ricerca non è tutta uguale.
La buona ricerca è quella che si pone l’obiettivo, con progetti razionali e scientificamente solidi, di contribuire a dare risposte alle domande di chi sia in varia misura coinvolto nella e dalla malattia e di proporre soluzioni per le necessità delle persone con fibrosi cistica. Diciassette progetti di qualità selezionati quest’anno con un rigoroso processo di selezione, due dei quali
finanziati a giovani ricercatori con il bando intitolato al prof. Gianni Mastella. Sono attivi anche cinque progetti strategici che comprendono un grande progetto internazionale nell’area della terapia genica e iniziative di divulgazione scientifica. Queste sono le risposte di FFC Ricerca alle esigenze della comunità coinvolta dalla fibrosi cistica”.
Carlo Castellani, Direttore Scientifico FFC Ricerca
