Gli imprenditori
bergamaschi
danno
respiro alla ricerca
La Fondazione
La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) nasce nel 1997 per
iniziativa del prof. Gianni Mastella, del dott. Michele Romano e degli
imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto, attuale Presidente.
L’obiettivo della Fondazione è promuovere, selezionare e finanziare
progetti avanzati di ricerca, mirati a trovare una cura per le circa
2.000 mutazioni del gene CFTR che causano la malattia, migliorare
la durata e la qualità della vita dei malati FC, correggere il difetto di
base, eliminare la fibrosi cistica alla radice.
Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) e
verificata dall’Istituto Italiano della Donazione (IID), FFC Ricerca si
adopera per:
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica;
- formare giovani ricercatori e personale sanitario;
- diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
“Uno straordinario traguardo per questa decima edizione di
Together for Life.
Il mio grazie più sentito va a Bergamo, agli amici imprenditori che con generosità hanno rinnovato il prezioso sostegno alla nostra mission, a Luana Piazzalunga e a Giuseppe Castagneto, instancabili volontari e promotori di questa iniziativa. Negli ultimi anni la ricerca ha permesso di ottenere risultati importanti nel trattamento di questa patologia, ma molto altro deve essere ancora fatto. Per questa ragione, FFC Ricerca insieme a tutti voi sostenitori, famiglie, ricercatori e volontari, con costanza e determinazione, persegue l’obiettivo di trovare una cura per tutte le persone con fibrosi cistica”
Matteo Marzotto, Presidente FFC Ricerca
La ricerca
UN GRANDE OBIETTIVO "Una Cura per tutti"
Grazie ai progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati scoperti alcuni farmaci, chiamati “modulatori della proteina CFTR”, in grado di segnare un significativo passo in avanti nel recupero della funzione della proteina difettosa e quindi del controllo della malattia, con la prospettiva di prevenirne le manifestazioni più invalidanti.
FFC Ricerca, assieme alle altre organizzazioni che in Italia si occupano di fibrosi cistica, ha contribuito attivamente per facilitare l’accesso delle
persone con FC a tali farmaci con costi sostenibili da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un traguardo raggiunto a luglio 2021, che ha visto il più recente ed efficace modulatore (Kaftrio/Trikafta) inserito tra i farmaci
rimborsabili nel nostro Paese.
Purtroppo questi farmaci sono in grado di agire solo su alcune mutazioni del gene CFTR e in Italia fino al 30% delle persone con FC rimane esclusa dalle nuove cure ad alta efficacia.
“Per ancora troppe persone con fibrosi cistica non esistono farmaci in grado di correggere il difetto alla base della malattia. Dare una risposta a queste persone è oggi probabilmente la priorità assoluta della ricerca sulla fibrosi cistica. Il progetto “Approcci farmacologici per la correzione delle mutazioni stop in fibrosi cistica” porta avanti ricerche supportate da Fondazione che hanno identificato molecole promettenti, che contribuiscono alla sintesi della proteina mancante. Ora l’obiettivo è identificare le combinazioni migliori e con la massima efficacia di tali molecole, e così fare un passo cruciale verso un approccio farmacologico.”
Carlo Castellani, Direttore Scientifico FFC Ricerca